keskiviikko 27. tammikuuta 2016

Turhautumisesta

Millaista on käydä läpi epilepsian hoitoa, jos kohtaukset eivät lopu, vaikka kokeillaan monia lääkkeitä?


Epilepsialääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, joten sitä todella toivoisi, että niistä olisi myös hyötyä. Ehkä moni omainen ja ystävä miettii miltä epilepsiaa sairastavasta rakkaasta tuntuu. Ehkä joku, jonka oma hoitoprosessi on rankka, haluaisi tietää, miten toiset samassa tilanteessa pärjäävät.


Elokuvantekijä Ingrid Pfau on tehnyt kaksi dokumenttielokuvaa, joissa hän käsittelee suhdettaan epilepsiaan. ”ePILLepsy” on omakohtainen, kokeellinen elokuva Pfaun turhautumisesta tilanteeseen, jossa kohtauksia tulee paljon ja lääkkeet vaikuttavat elämään. Pfaun elokuva näyttää ainakin yhden ihmisen tunteita vaikeassa elämäntilanteessa. Elokuvan tekemisen aikana Pfau sai yli 20 kohtausta. 
En tiedä löytyykö tästä yhtäläisyyksiä muiden kokemuksiin, mutta Ingrid Pfau paljastaa elokuvassaan paljon itsestään. Elokuvat ovat olleet Pfaun tapa työstää suruaan ja mielipahaa ja niiden tekemisen kautta hän on tullut enemmän sinuiksi epilepsiansa kanssa. 



“ePILLepsy” on englanninkielinen ja sen kesto on noin 5 minuuttia. 


Pfau pohtii ja demonstroi elokuvassa kohtauksiaan. Aivot tilttaavat ja tietoisuus pakenee, vaikka hän yrittää kaikkensa estääkseen sen. Maailma kulkee radallaan aivan kuin ennenkin ja hänen kehonsa jatkaa liikettään normaalisti, mutta tietoisuus on poissa. Tarkoittaako se sitä, että hänen sielunsa on poissa? Onko häntä silloin edes olemassa? Ehkä sielu kelluu kaaoksen vallassa hänen ympärillään. Kohtaus tempaa hänet jonnekin pois ja sitten yhtäkkiä takaisin.


”ePILLepsy”-elokuvan runko syntyi Ingrid Pfaun päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Hän päätti käyttää elokuvassaan tekstiä, jonka hän oli kirjoittanut joutuessaan odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle melkein kolme tuntia. Kun Pfau viimein pääsi lääkärin luo, hän luki kirjoittamansa tekstin ääneen. Tuo tapaaminen oli ensimmäinen, jossa lääkäri paneutui Pfaun tunteisiin ja mielentilaan hieman syvällisemmin. Pfau kertoi olleensa hyvin turhautunut siihen, että lääkärin tapaamiset olivat niin yksipuolisia. Hänen kokemuksensa mukaan ne kestivät yleensä ehkä viisi minuuttia, jonka aikana lääkäri joko nosti lääkeannosta tai määräsi uudet lääkkeet.



Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.


Elokuva kertoo Pfaun turhautumisesta lääkkeisiin ja niiden sivuvaikutuksiin tilanteessa, jossa ne eivät pidä kohtauksia kokonaan poissa. Lääkehoito on kuitenkin helpottanut hänen tilaansa tiettyyn pisteeseen asti. Pfaun kohtaukset ovat harventuneet ja muuttuneet rauhallisemmiksi. Hänen oikea kätensä ei enää tärise kuten aiemmin eikä hän enää kävele kohtausten aikana. Hän on syönyt lääkkeitä nyt kahdeksan vuotta aika suurilla annostuksilla. Kohtauksia hän saa edelleen viikottain. Pfau epäilee, että ehkä niitä ei saadakaan kokonaan loppumaan, vaikka vielä voidaan kokeilla muutamia uusia lääkkeitä tai mahdollisesti leikkaushoitoa. Pfau ajattelee kuitenkin, että kohtaukset ovat osa häntä. Lopulta se ei olisi maailman kauhein asia, vaikka ne eivät loppuisikaan.




Neurologi Hanna Ansakorpi Oulun yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että lääkehoito aloitetaan pääsääntöisesti aina, kun epilepsia diagnosoidaan. Kaiken kaikkiaan 70 % potilaista tulee lääkehoidon myötä kohtauksettomiksi, valtaosa ensimmäisellä asianmukaisesti kokeillulla lääkkeellä. Tällä hetkellä vaikeassa epilepsiassa voidaan lääkehoidon lisäksi selvittää kirurgisen hoidon eli leikkauksen, vagushermostimulaattori- ja tai syväaivostimulaattorihoidon mahdollisuutta. Eräät hyvälaatuiset pienten lasten epilepsiat paranevat ilman lääkkeitä lapsen kasvaessa. Joissain tapauksissa taas etenkin lasten vaikeissa epilepsioissa tehokkaana hoitona voi toimia myös ketogeeninen dieetti.


Ansakorpi yrittää tehdä potilaan hyväksi kaiken, mitä vain oman tietotaitonsa perusteella pystyy. Potilaan kanssa parhaimpaan mahdolliseen lopputulokseen päästään silloin, kun potilas sitoutuu hoitoon ja asennoituu sairauteensa niin, että sitä voidaan lähteä yhdessä työstämään. Hanna Ansakorpi myöntää, että potilaalta vaaditaan paljon avointa mieltä ja pitkäjänteisyyttä hoidon räätälöimiseksi varsinkin niissä tilanteissa, kun heti ensimmäiset lääkkeet eivät vaikutakaan suunnitellusti. On totta, että voi mennä hyvinkin pitkä aika, ennen kuin paras vaihtoehto löydetään. Epilepsian hoito ei kuitenkaan ole vain lääkehoitoa, vaan samalla hoidetaan siihen mahdollisesti liittyviä liitännäissairauksia. Lisäksi pyritään tukemaan potilaan pärjäämistä sairautensa kanssa. Ansakorpi toivoo, että potilas uskaltaisi luottaa lääkäriin ja hoitoprosessiin.


Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.


Ingrid Pfau on jo useita kertoja luullut, että oikea lääkeyhdistelmä on löytynyt ja kohtaukset ovat viimein poissa, mutta jonkin ajan päästä ne ovat taas palanneet. Epilepsia käyttäytyy joillakin niin, että monet lääkkeet toimivat ensin hyvin, mutta vaikutus on ohimenevä. Pfausta tuntuu, että hänen kehonsa jotenkin tottuu uusiin lääkkeisiin ja kohtaukset palaavat. Hänen on ollut pakko sopeutua elämään epilepsian kanssa. Hän nukkuu enemmän, kuin ennen ja työskentelee kohtausten välillä. Pfau pummaa kyytejä ystäviltä ja tutuilta, koska ei itse voi ajaa autoa. Pfau asuu Birminghamissa, Alabamassa ja käytännön ongelmana hän pohtii, pitäisikö hänen muuttaa johonkin kaupunkiin, missä olisi parempi julkinen liikenne. Tällainen elämänmuutos saattaakin olla lähivuosina edessä.


Muille samanlaisessa tilanteessa oleville Ingrid Pfau haluaa sanoa, että turhautumisesta ja vaikeuksista on tärkeää puhua ystävien ja perheen kanssa. Tilanne tuntuu vielä pahemmalta, jos asian kanssa jää aivan yksin. Se lisää murhetta ja stressiä ja saattaa vaikuttaa terveyteenkin. “Muita samassa tilanteessa olevia on olemassa enemmän, kuin voi uskoakaan. Olen myös varma siitä, että jos paljastaa haavoittuvuutensa ja on avoin, ihmiset alkavat ymmärtää tilannetta paremmin.”, Pfau rohkaisee. Omasta mielialasta ja elämän haasteista pitää puhua myös lääkärin kanssa. Epilepsian hoitomahdollisuuksista voi ottaa selvää myös itse ja lääkärin kanssa kannattaa jutella eri vaihtoehdoista.


Ingrid Pfau kuvauksissa.


Pfau on suhtautuu elokuvien tekemiseen intohimoisesti. Eräs henkilökohtainen syy siihen on se, että elokuva toimii Pfaulle eräänlaisena kakkosmuistina. Kohtausten vuoksi hänen elämästään “puuttuu” minuutteja sieltä täältä, mutta kamera voi tallentaa nuo hetket ja auttaa muistamaan.


”ePILLepsyn” jälkeen Pfau teki noin puolen tunnin mittaisen dokumenttielokuvan ”Seizing the Unrecorded”. Elokuva käsittelee epilepsiaa laajemmin ja seuraa Pfauta tämän tavatessa ensimmäistä kertaa elämässään muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Kirjoitan ”Seizing the Unrecorded” -elokuvasta myöhemmin lisää. Tässä ennakkofiilistelynä elokuvan alkukuva.





Jos et malta odottaa, niin ”Seizing the Unrecorded” -elokuvan voi katsoa täältä!




lähteet:
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Ingrid Pfaun haastattelu LifeOn TERRA-nettivuilla. Montana State Universityn ylläpitämä LifeOn TERRA-sivusto julkaisee tiede-, luonto-, kulttuuri- ja ympäristöaiheisia indie-tuotantoja.
www.lifeonterra.com

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti